일본 야후 1면에 올라온 기사를 무작위로 선정해 번역했습니다.
3일 전까진 건강했었는데
"설마, 이런 일이 벌어질 거란 상상도 하지 못했어요"
40대 중반에 임신한 마루이시 요시코(丸石佳子)씨는 혈액 검사에서 태아의 염색체 이상(= 다운증후군 확진)을 알게 되었다. NIPT(비침습적 산전 기형아 검사 non-invasive prenatal genetic testing)에서 다운증후군 가능성이 높다는 말을 들었고, 이어진 양수 검사에서 양성으로 확진 판정을 받았다. 그러나, 낳고자 결심하였고 아이와 만나기를 기대하고 있었다.
"3일 전 초음파 진단 검사에선 건강했어요. 태동이 조금 부족하다는 생각은 못 했어요. 다음날 병원 응급실에 또 가게 될 줄 ..."
진찰실에 들어가자 의사가 바로 말했다.
"이제 심장이 없습니다"
옆에 있던 남편은 울기 시작했다.
그리고 만삭의 몸으로 아내는 "자, 힘내자"라고 생각하고 있었지만, 실이 끊어지듯 툭 끊겨버린 심정이었다. 마루이시 씨 부부의 임신은.
중요한 것은 부모들이 누군가의 지시를 받지 않고 "스스로 결정할 수 있느냐"라는 것이다. 10번 유산한 뒤 간신히 아이를 안은 한 부부의 이야기를 이어가보자. 다운증후군 확진 판정 후에도 마루이시 부부는 낳기로 했다.
하지만, 어떤 부부는 다운증후군 확진과 함께 아이를 포기한다. 그러나 누가 이 부부들의 심정을 이해할 수 있을까. 아홉 달이나 몸속에 품은 어머니의 심정은 쉬이 가늠키 어렵다. 설령, 남편이라 해도.
NIPT(다운증후군 확진) 받은 이유
4개월 전 마루이시씨는 도내 큰 병원에서 "출생 전 진단"과 "NIPT 진찰" 신생아 유전자 검사(다운증후군)를 신청했다.
"주변에서 받아보라고 권유했습니다"라고 마루이시씨는 말했다.
도심에 살면서 캐리어(경력) 중심으로 생활하던 마루이시씨의 친구나 직장 동료들도 고령 노산 임신이 많았기에, NIPT 검사 받는 주변 사람 또한 많았다. 하지만 내 아이가 다운증후군 확진을 받을 것이란 생각은 하지 못했다.
뭐니 뭐니 해도 불임 치료 7년 만에 얻게 된 내 아이였다. 7년간 불임 치료 때문에 체외 수정된 채란을 29회, 수정란을 자궁에 넣는 배 이식을 19회, 자연 유산과 화학적 유산을 10회 겪었다. 결혼한 지 10년간 자기 일에 몰두하며, 불임 치료 시작이 늦어졌기에 이렇게 힘든 치료 과정을 겪게 되었다.
이런 검사를 받게 된 것은 단지, 만약 우리 아이가 다운증후군 확진을 받고 태어난다면 그 아이에게 해줄 수 있는 게 무엇인지를 확인하고 준비하고 싶었기 때문이다.
검사를 받았는데 만약 양성이라 해도 NIPT 확정은 아니다. 이어서 양수 또는 융모 검사를 별도로 받아야 한다. 병원에선 "낳거나 낳지 않거나"라는 힘든 결정을 내려야 하는 것에 대해서도 자세한 설명을 해준다고 들었다.
그렇게 받은 NIPT에서 결과가 나오는 날, 마루이시씨는 상담원의 입에서 "양성"이라는 말을 들었다. 눈앞이 깜깜해지며 의식이 흐릿해졌다.
머리에서 "이상이 있을지도 모른다"라고 생각하는 것과 실제로 그렇다는 것은 차원이 다른 것이다.
낳기로 결정한 사람도 있고, 낳지 않기로 결정한 사람도 있습니다
빈혈로 쓰러지자 남편이 안아 일으켜준 마루이시씨. 의식이 돌아오며 다운증후군 확진이란 이야기가 다시 머리속을 스쳤다. 남편이 떠다 준 물 한 잔에 마음을 추스리며 몸을 일으켜 쇼파에 앉았다.
그날은 평일이었다. 병원에서 나온 뒤 남편은 출근했고, 본인은 집에서 휴식을 취했다. 마루이시씨는 혼자서 집에 돌아갔다. 유난히 날씨가 좋은 초봄의 오후였다. 문을 열고 빈집에 들어가니 조용한 거실엔 따뜻한 햇살이 쏟아지고 있었다.
"꿈을 꾸고 있을지도 몰라, 라고 몇 번이나 생각했습니다"
자신에게 일어난 일을 믿을 수 없어 눈물만 흘렸다.
하지만 거짓말이 아니었고 눈앞에 "일본 다운증후군 협회" 팜플렛이 있었다. 팸플릿(작은 책자)엔 신생아 유전자 검사 후 "다운증후군에 대해 읽어주세요"라는 수기가 담겨있었다.
"머리속이 텅 빈 느낌이었어요. 그래도 다운증후군 협회에 전화했죠. 그리고 "방금 출산 전 진단에서 양성이란 말을 들었습니다"라고 간신히 말했을 거예요. 어떤 질문을 해야 할지 잘 몰랐습니다. 단지, 뭐든 좋으니 다운증후군에 대해 알고 싶으니, 앞으로 어떻게 하면 좋을지 알려달라고 했습니다."
전화를 받는 협회 관계자가 나와 같은 다운증후군 자녀의 엄마는 아닐까 생각했다. 전화를 받은 그녀는 "태아 진단 후 이곳으로 전화하는 임산부가 가끔 있다"고 말했다. "낳은 사람도 있고 낳지 않은 사람도 있다. 스스로 결정해야 한다"라고 부드럽게 이야기했다. 그리고 만약 낳는다면, 가족은 어떻게 생활할지 알려주었다. 점점 눈물이 쏟아지기 시작한 마루이시씨는 거의 듣기만 했지만, 마음의 위로를 받을 수 있었다.
망설임 없는 친어머니의 말
마루이시씨는 이번에 어머니께 전화했다. 그러자 어머니는 한점 망설임도 없이 말했다.
"엄마는 "너 설마 아이를 지우겠다는 말을 하려는 거니"라고 했어요. 그리고 아직 놀라서 혼란스러운 저에게 "내가 앞으로 몇 년이나 살지 모르겠지만, 내가 살아있는 동안엔 너와 네 아이를 지킬 거야. 괜찮아!"라고 말씀해줬어요"
어머니의 말에 마루이시씨는 마음을 추스를 수 있었습니다. 그리고 검사를 받기 전의 "낳고 싶다"라는 마음이 가슴 속에 채워졌습니다.
시부모의 큰 반대
그러나 양수 검사로 다운증후군 확진을 받아 누구에게도 이 이야기를 할 수 없었다. 이후 마루이시씨의 "낳는다"라는 결론에 시부모는 크게 반대했다.
"저와 양쪽 부모 사이에서 상처받은 남편도 너무 힘들어했어요"
어느 날 밤, 마루이시씨가 문득 한밤중에 눈을 떴다. 옆에 있어야 할 남편이 없었다. 일어나 거실에 가보니 남편은 멍하니 쇼파에 앉아 있었다. 남편은 정신적 부담 때문에 불면증이 생겼다.
"저는 적극적으로 다운증후군이 있는 자녀의 부모를 만나 육아에 용기를 얻고 있었습니다. 하지만 내가 혼자 그런 행동을 할수록 남편과의 온도 차는 벌어졌어요"
그렇지만, 이런 위기를 친어머니가 해결해줬습니다.
"남편은 저 몰래 엄마한테 상담을 구했어요. 엄마는 "요시코는 낳는다고 굳게 결심했고, 이것은 누구도 바꿀 수 없어. 자네와 이혼 하더라도 낳을 거야"라고 했었다네요"
마루이시씨는 그런 말을 한 기억은 없지만, 어쨌든 남편은 결심했다.
배가 점점 불러왔다. 곧 태어날 아기를 위해 베이비샵으로 쇼핑 가면 둘이서 아이가 있는 생활을 상상하며 행복해하는 시간이 늘어났다. 어느 날, 다운 증후군 아이를 둔 부부와 만났는데 남편은 적극적으로 질문을 했었다. 그 모습에 마루이시씨는 조금 놀랐다고 한다.
그러나, 여전히 시부모는 마루이시씨의 "낳는다"라는 의견엔 결사반대였다.
위험한 출산 과정, 그리고 이별
아기가 태내 사망에 직면하기도 했다. 마루이시씨는 아기의 시체를 꺼내는 큰 수술이 겪은 적도 있었다. 자궁 수술을 했었기에 자궁 파열의 위험이 있어서 의사는 제왕절개를 제안했다. 하지만 부부는 무통 분만을 결정했고, 3일에 걸쳐 출산했다.
태어난 아기는 마루이시씨가 마음(코코로 こころ)이라는 이름을 주었다. "언제나 모두의 한 가운데서 웃고, 밝고 상냥한 사람이 되어 달라"는 소원을 담아 예전부터 생각했었다고 한다. 산후는 느긋하게 보냈다. 병원에서 아이와 사진을 찍고, 안아보고, 발자국 사진도 찍었다. 어쩜 이리도 이쁜지 사랑스러워 어찌할 바를 몰랐다.
두 사람은 어느 때 보다 소중히 서로를 꼭 안았다. 코코로가 마루이시씨의 손을 꽉 잡을 땐 감동을 했다.
"코코로와 함께 한 시간은 우리 일생의 보물"이라고 마루이시씨는 말한다. "출생 전 태아 진단 검사 때문에 낙태했다면, 우리는 이렇게 깊은 인연을 가질 수 없었을 거예요. 저는 남편과 가족의 반대를 무릅쓰고 아이를 낳았는데, 돌이켜 보면 저는 이 결정이 옳았다고 생각해요."
그런데도 신생아 아기는 얼마 후 사망했다. 사망 원인은 십이지장 협착과 뒤따라온 합병증 때문이었다. 다운증후군 확진을 안고 태어난 아이의 수명은 조금 연장됐지만, 결국 코코로는 짧은 생을 마감할 수밖에 없었다.
다시 시작한 불임 치료
마루이시씨는 회사에 장기휴가를 내고 집에서 편히 쉬고 있다. 기분이 조금 좋아진 건 출산 후 2개월이 지나서였고, 이때 불임 치료를 다시 시작하기로 했다.
"가족들은 반대했습니다. 남편은 "이런 고통은 평생 또 받고 싶지 않아"라고 했습니다. 자신이 아이를 갖고 싶다고 해서 가족에게 상처를 주는 건 옳지 않다고요. 이번에도 엄마는 "넌 불임치료, 유산, 사산을 겪어서 몸이 이제 네 몸이 아니야"라고 말씀하셨어요"
마루이시씨는 가족들에게 찬성해 달라 부탁했고 "착상 전 유전자 진단"을 실시하기로 했습니다. 착상 전 유전자 진단에서 이상이 발견되지 않으면 유산 가능성이 작아진다. 그래서 신체 부담도 낮아진다며 가족들을 설득한 것이다.
앞으로 불임 치료를 재개할 마루이시씨는 작은 가능성에도 도전할 것이라고 한다.
아직 마음의 고통은 사라지지 않았지만, 부모가 된다는 책임감, 희망을 품고 있다. 코코로를 낳고 싶다는 의지로 9개월간 아이를 속에 품었다. 아이와 부모 세 사람이 함께한 시간은 부부의 마음속 등불처럼 영원히 함께할 것이다.
... 슬프네 ... ㅠㅠ
전 세계 모든 불임 부부들 응원합니다.